Οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες αντιδρούν στη σύσταση της Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων

Ανακοίνωση του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες για τη σύσταση Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων.

Ως «παράτυπη και επικίνδυνη» χαρακτηρίζει ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες την Επιτροπή Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων που σύστησε το Υπουργείο Υγείας, καταγγέλλοντας πως δεν προηγήθηκε διαβούλευση, καθώς επίσης και το γεγονός ότι στην επιτροπή δεν συμμετέχει ούτε ένας πάσχων ως μέλος.

Ο Σύνδεσμος ζητά την άμεση παρέμβαση του Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ώστε η απόφαση να ανακληθεί και να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση πριν καν συγκληθεί η επιτροπή σε σώμα.

Αναλυτικά η ανακοίνωση του Πανελλήνιου Συνδέσμου Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες:

Με έκπληξη, με απορία αλλά και με απογοήτευση πληροφορηθήκαμε από τον παραδοσιακό και ηλεκτρονικό Τύπο, τη σύσταση, στο πλαίσιο του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ), της λεγόμενης «Επιτροπής Συγγενών Καρδιοπαθειών Παίδων και Ενηλίκων».

Εάν ανατρέξετε ο οιοσδήποτε στην ηλεκτρονική αλληλογραφία του Υπουργείου Υγείας, θα διαπιστώσει ευκόλως ότι η δημιουργία της προαναφερθείσας επιτροπής και με το συγκεκριμένο αντικείμενο (Τον εκσυγχρονισμό των παιδοκαρδιοχειρουργικών Κέντρων στην Ελλάδα και τη λειτουργία τους με βάση τα διεθνή πρότυπα, με νομική ρύθμιση, που θα καθορίζει μεταξύ άλλων, τη διαδικασία αδειοδότησης, τα κριτήρια καταλληλότητας και κυρίως την τακτική αξιολόγησής τους, με συγκεκριμένα κριτήρια ποιότητας των παρεχομένων ιατρικών υπηρεσιών) υπήρξε πρόταση την οποία προέβαλε κατ’ επανάληψη ο Σύνδεσμός μας τρόπο σαφή και επίσημο. Κατ’ αρχήν επομένως είναι προφανές ότι τούτο αποτελεί υιοθέτηση διατυπωθέντος αιτήματος του χώρου μας προς το Υπουργείο Υγείας.

Η αποτίμηση, εν πρώτοις είναι θετική, διότι ειλικρινά πιστεύουμε ότι η ύπαρξή της είναι απαραίτητη και ότι η εν λόγω επιτροπή δύναται να προσφέρει καθοριστικά στο πεδίο το οποίο μας αφορά άμεσα. Ωστόσο, η σύνθεση της επιτροπής κρίνεται από μας παντελώς απαράδεκτη, όχι αναφορικά με τους λαμπρούς πράγματι επιστήμονες που την αποτελούν, αλλά όσον αφορά την εκπροσώπηση του τόσο ευαίσθητου χώρου μας. Είναι προφανές ότι δεν υπήρξε καμία διαβούλευση ή ενημέρωση εκ μέρους του Υπουργείου Υγείας, έστω ενημέρωση, παρά τα υπομνήματα που κατ΄ επανάληψη έχουμε αποστείλει προβάλλοντας δίκαια και ρεαλιστικά αιτήματα και ζητώντας επίμονα αλλά, φευ, μάταια κάποια συνάντηση με την πολιτική του ηγεσία.

Ο Σύνδεσμός μας αποτελεί νόμιμο σωματείο, πιστοποιημένο από την Πολιτεία σε όλα τα δυνατά επίπεδα, ΕΠΑΝΕΙΛΗΜΜΕΝΑ, πανελλήνιας εμβέλειας, είμαστε τα πλείστα των μελών μας είναι πάσχοντες και μάλιστα από σοβαρότατες εκ γενετής ανίατες καρδιοπάθειες, καταθέτουμε την ψυχή μας ανιδιοτελώς καθημερινά σε εθελοντική βάση, χωρίς κανένα υλικό όφελος. Κοντά μας βρίσκονται και γονείς - κηδεμόνες αγωνιούντες για τα ανήλικά παιδιά τους, αγωνία την οποία αντικρίσαμε και εμείς στα μάτια κάποτε των δικών μας γονέων.

Η συνειδητή προφανέστατα απόφαση να αγνοηθούν όχι μόνον ο Σύνδεσμός μας, αλλά και έτερα δυναμικά και γνωστά σωματεία με ανάλογη δράση και ακόμη σημαντικότερη της δικής μας, προσβάλλει και υποτιμά όχι μόνον εμάς ως ασθενείς και Έλληνες πολίτες, αλλά και τον τριτοβάθμιο φορέα εκπροσώπησής μας, την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑΜΕΑ), διότι με βάση σειρά νομοθετημάτων συνιστά από ετών τον ΘΕΣΜΙΚΑ ΑΝΑΓΝΩΡΙΣΜΕΝΟ συνομιλητή της Πολιτείας σε θέματα αναπηρίας και χρονίων παθήσεων. Αποτέλεσμα: δημιουργήθηκε σχεδόν εν κρυπτώ μία επιτροπή μεταξύ των μελών της οποίας δεν συμπεριλαμβάνεται ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ πάσχων ή πάσχουσα από συγγενή καρδιοπάθεια, ΟΥΤΕ ΕΝΑΣ γονέας ανηλίκου καρδιοπαθούς τέκνου ούτε ΕΝΑΣ πάσχων/ουσα με επιστημονική ιδιότητα. Ομολογουμένως για τα δεδομένα μίας υποτίθεται ευνομούμενης χώρας τούτο είναι γεγονός καινοφανές ή πάντως πρωτότυπο.

Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η εκπροσώπηση του χώρου στο ΚΕΣΥ είναι πολύ σημαντική διότι από τις εισηγήσεις του εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό η χάραξη της πολιτικής σε όλα τα επίπεδα η οποία και πρόκειται να επηρεάσει καθοριστικά την ίδια μας τη ζωή. Και έτι περαιτέρω κάτι ακόμη πιο σημαντικό: είναι βέβαιο ότι ελλείψει αντίστοιχης επιτροπής για τις λοιπές χρόνιες καρδιοπάθειες, και με δεδομένο ότι συχνά η διάκριση είναι δυσχερής ή συνυπάρχουν με χρόνιες καταστάσεις, η εν λόγω επιτροπή DE FACTO θα καλείται να εκδίδει γνωμοδοτήσεις, διότι δεν είναι εκτελεστικό όργανο, ΓΙΑ ΟΛΕΣ ΤΙΣ ΜΟΡΦΕΣ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΑΣ, με ό,τι τούτο συνεπάγεται για εκατοντάδες χιλιάδες συμπολίτες μας ΟΛΩΝ των ηλικιών καθώς και για τις οικογένειές τους.

Ζητούμε την άμεση παρέμβαση του αξιότιμου Πρωθυπουργού Κυριάκου Μητσοτάκη ώστε η απόφαση να ανακληθεί και να τεθεί σε ανοιχτή διαβούλευση πριν καν συγκληθεί η επιτροπή σε σώμα.

Θέτουμε, κλείνοντας, μία σειρά από καίρια ερωτήματα:

Α. Υπήρξε διάλογος - διαβούλευση οποιασδήποτε μορφής, αναφορικά με τη σύστασή της και εάν ναι με ποιον; Εάν όχι, γιατί;

Β. Ποιος είναι ο θεσμικός συνομιλητής της Πολιτείας de facto και κυρίως de jure για θέματα αναπηρίας - χρονίων παθήσεων; Υπήρξε η όποια επικοινωνία με αυτόν και εάν όχι γιατί;

Γ. Ποια ακριβώς είναι τα κριτήρια για την επιλογή των μελών της επιτροπής και πρωτίστως του εκπροσώπου του χώρου μας (και στην πράξη όχι μόνο). Δικαιούμαστε άπαντες να γνωρίζουμε: α) Πρόκειται για πάσχοντα, ναι ή όχι; β) Πρόκειται για γονέα ή νόμιμο κηδεμόνα, ναι ή όχι; γ) Πρόκειται για άτομο το οποίο φέρει κάποια επιστημονική ιδιότητα συναφή με το αντικείμενο, ναι ή όχι;

Δ. Τι ακριβώς ισχύει για τις αντίστοιχες επιτροπές του ΚΕΣΥ οι οποίες έχουν αναφορά σε ποικίλες χρόνιες παθήσεις. Ποιο υπήρξε το σκεπτικό συστάσεώς τους; Ακολουθήθηκε εν προκειμένω και εάν όχι, γιατί;

Ε. Το καθ΄ύλην αρμόδιο Υπουργείο έχει να παρουσιάσει κάποια απάντηση στα κατά καιρούς αιτήματά μας; Εάν ναι, ζητούμε να μας επιδειχθεί, εάν όχι να μας κοινοποιηθεί ΔΗΜΟΣΙΑ ο λόγος.

Ζητούμε να μάθουμε ποιοι θα αποφασίζουν για μας και τα παιδιά μας χωρίς ουσιαστικά εμάς. Θεωρούμε την εκδοθείσα απόφαση όχι παράνομη, αλλά κάτι χειρότερο: παράτυπη και επικίνδυνη. Για μας η επιτροπή με αυτή τη σύνθεση δεν υφίσταται και ο καθένας πρέπει επώνυμα να αναλάβει τις ευθύνες του.