Ανακοίνωση του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες για την ένταξη σοβαρών καρδιαγγειακών παθήσεων στις κρινόμενες επ΄ αόριστον παθήσεις.
Με ενέργειες του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες και με την καθοριστική στήριξη της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) ενεκρίθη ήδη προ διετίας σχεδόν από την αρμόδια ειδική επιστημονική επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης η ένταξη των παρακάτω σοβαρών καρδιαγγειακών παθήσεων και συμβαμάτων, συγγενών και επίκτητων, στον κατάλογο των επ΄ αόριστον κρινόμενων παθήσεων από τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας του ΕΦΚΑ. Δυστυχώς εκκρεμεί η έκδοση ΦΕΚ ώστε να τεθεί σε ισχύ η ομόφωνη απόφαση της αρμόδιας επιτροπής του Υπουργείου Εργασίας.
Παρακαλούνται οι ενδιαφερόμενοι/ες και άμεσα θιγόμενοι/ες να επικοινωνήσουν με τον Σύνδεσμο για τον συντονισμό των ενεργειών, με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης από πλευράς του αρμόδιου Υπουργείου, η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών, οι οποίοι εξακολουθούν να υποβάλλονται στην ψυχοφθόρα και δαπανηρή διαδικασία της ιατρικής αξιολόγησης, ενώ πρόκειται για βαριές και ανίατες καταστάσεις.
Το απόσπασμα της σχετικής ομόφωνης απόφασης έχει ως εξής:
«ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ
6.3.9
Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας >70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις
Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή
6.1 Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή
6.4 Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)
6.4 Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση
6.6 Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Β Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Θ Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία
6.7 Θ Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)
6.7 Ι Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας
6.7 Λ, 6.3 Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan
6.7 Ν Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%
6.7 Ν Μεταμόσχευση καρδιάς
6.7 Ρ Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)
6.7 Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις
6.7 Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση
Τρισωμίες 13, 18, 21
Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης
Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση
Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση».
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κωναταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες στο τηλ. 6975-592614.
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ
[post_ads]
Παρακαλούνται οι ενδιαφερόμενοι/ες και άμεσα θιγόμενοι/ες να επικοινωνήσουν με τον Σύνδεσμο για τον συντονισμό των ενεργειών, με δεδομένο ότι υφίσταται υπερβολική πλέον καθυστέρηση για την εφαρμογή μίας απόφασης από πλευράς του αρμόδιου Υπουργείου, η οποία αφορά άμεσα μεγάλο αριθμό συμπασχόντων μας όλων των υποκατηγοριών, οι οποίοι εξακολουθούν να υποβάλλονται στην ψυχοφθόρα και δαπανηρή διαδικασία της ιατρικής αξιολόγησης, ενώ πρόκειται για βαριές και ανίατες καταστάσεις.
Το απόσπασμα της σχετικής ομόφωνης απόφασης έχει ως εξής:
«ΠΑΘΗΣΕΙΣ ΚΥΚΛΟΦΟΡΙΚΟΥ ΣΥΣΤΗΜΑΤΟΣ
6.3.9
Ιδιοπαθής πνευμονική υπέρταση σοβαρού βαθμού (πίεση πνευμονικής αρτηρίας >70mmHg) διαγνωσμένη με δεξιό μαρασμό και μετά από διερεύνηση για αποκλεισμό άλλων παθήσεων με επηρεασμό λειτουργικής δεξιάς κοιλίας και πνευμόνων, μετά από δύο κρίσεις
Γενετικά αρρυθμιογόνα σύνδρομα (Long QT, Κατεχολαμινεργική πολύμορφη κοιλιακή ταχυκαρδία, σύνδρομο Brugada) με σοβαρή κλινική εκδήλωση (καρδιακή ανακοπή) με μόνιμο απινιδωτή
6.1 Μυοκαρδιοπάθειες (διατατική, υπερτροφική ή αρρυθμιογόνος) με μόνιμο εμφυτευμένο απινιδωτή
6.4 Μυοκαρδιοπάθειες με σοβαρή υπερτροφία ή διάταση αριστεράς κοιλίας, οφειλόμενες σε γενετικές ή επίκτητες ανωμαλίες (νόσος Pompe, αταξία Friedreich, μυική δυστροφία Duchenne, ιδιοπαθής μυοκαρδιοπάθεια άλλης αιτιολογίας)
6.4 Διαχωρισμός αορτής τύπου Β με Π.Α.≥50% δύο έτη μετά την πρώτη κρίση
6.6 Ανώμαλη εκβολή των πνευμονικών φλεβών – ολική εκβολή των πνευμονικών φλεβών μετά από εγχείρηση με πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Β Τετραλογία του FALLOT: μετά την εγχείρηση με μέτρια έως πενιχρά αποτελέσματα (καρδιακή ανεπάρκεια)
6.7 Θ Τετραλογία Fallot ή άλλες παθήσεις με πολύ υποπλαστικά πνευμονικά αγγεία (όπως σύνδρομο Williams, Alagille) πέραν της βρεφικής ηλικίας, που δεν επιδέχονται χειρουργική ή επεμβατική θεραπεία
6.7 Θ Μετάθεση μεγάλων αγγείων μετά από εγχειρήσεις Mustard ή Senning με πολύ χαμηλό κλάσμα εξωθήσεως της συστηματικής δεξιάς κοιλίας (<40%)
6.7 Ι Ανωμαλία Ebstein ή άλλες ανωμαλίες της τριγλώχινας βαλβίδας, με σοβαρή ανεπάρκεια τριγλώχινας μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση ή αντικατάσταση, ή μετά από αντικατάσταση τριγλώχινας με παραμένουσα σοβαρή δυσλειτουργία δεξιάς κοιλίας
6.7 Λ, 6.3 Λειτουργικά ή ανατομικά μονήρης κοιλία είτε ανεγχείρητη, είτε μετά από εγχείριση τύπου Fontan
6.7 Ν Ανωμαλίες των στεφανιαίων αγγείων που οδήγησαν σε μόνιμη ισχαιμική βλάβη της αριστεράς κοιλίας που παραμένει πέραν του έτους μετά από ανατομική διόρθωση, με κλάσμα εξωθήσεως <40%
6.7 Ν Μεταμόσχευση καρδιάς
6.7 Ρ Σοβαρή/προχωρημένη καρδιακή ανεπάρκεια ανεξαρτήτως αιτιολογίας (επανεκτίμηση είναι απαραίτητη για 2η φορά στους ασθενείς που αναμένεται βελτίωση μετά από παρέμβαση/θεραπεία)
6.7 Συγγενείς καρδιοπάθειες με Π.Α.≥80%, μετά από δύο διαδοχικές κρίσεις
6.7 Σύνδρομο EISENMERGER από οποιαδήποτε πάθηση
Τρισωμίες 13, 18, 21
Ασθενείς μετά από πολλαπλές αντικαταστάσεις βαλβίδων μη επιδεχόμενοι περαιτέρω παρέμβασης
Πρωτοπαθής πνευμονική υπέρταση
Στένωση πνευμονικών φλεβών πρωτοπαθής ή μετά από χειρουργική διόρθωση ανώμαλης εκβολής πνευμονικών φλεβών μη επιδεχόμενη χειρουργική διόρθωση».
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να επικοινωνήσετε με τον κ. Κωναταντίνο Χόρτη, Πρόεδρο του Πανελληνίου Συνδέσμου Πασχόντων από Καρδιοπάθειες στο τηλ. 6975-592614.
ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΣ ΣΥΝΔΕΣΜΟΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ ΑΠΟ ΚΑΡΔΙΟΠΑΘΕΙΕΣ
[post_ads]
ΣΧΟΛΙΑ
Μπορείτε να σχολιάσετε μέσω Facebook ή Blogger (Google) επιλέγοντας την αντίστοιχη καρτέλα από πάνω